«Apostamos en Canal Sur por el talento andaluz que rompe con todos los tópicos»
El exfutbolista y periodista Carlos Matallanas @CMatallanas15 impactó a la comunidad digital con el titular del primer post de su blog semanal en ‘El Confidencial’: «Hola, soy Carlos Matallanas y me acaban de diagnosticar ELA». Ocurría en octubre de 2014 y, desde entonces, Carlos Matallanas no ha dejado de luchar y movilizar conciencias.
La esclerosis lateral amiotrófica (ELA) es una enfermedad incurable de origen desconocido que consiste en la muerte progresiva de las neuronas encargas de la movilidad muscular. Carlos Matallanas, hermano del conocido periodista deportivo Javier Matallanas, siempre receló de las redes sociales y restringió su actividad al ámbito puramente profesional. Pero el giro de timón que ha dado su vida a partir del diagnóstico de la enfermedad le ha hecho volcarse en la red. Su lucha es la lucha de todos los enfermos de ELA y su objetivo es, con la sencillez que le caracteriza, «evitar que hablar de la ELA pase de moda». En paralelo a su carrera como futbolista, Carlos Matallanas comenzó a escribir en ‘El Confidencial’ en 2007 y era coordinador de deportes en este periódico digital cuando le diagnosticaron la ELA.
Actualmente, la ciencia sigue completamente a oscuras a la hora de encontrar explicaciones al origen de esta enfermedad neurodegenerativa o cómo se puede prevenir o detectar de forma temprana y tampoco es capaz de dar con un tratamiento que sea verdaderamente eficaz. No solo se necesita dinero para investigar, se precisa un estado de concienciación social que propicie un impulso decisivo a la investigación.
Carlos Matallanas lo explica con serenidad y crudeza conmovedoras: «Cuantas menos dudas sobre lo que me ha pasado y por qué me ha pasado me lleve de este mundo, más satisfecho me sentiré. Simplemente porque estará más cerca el momento en que nadie muera de esta manera tan absurda e incomprensible».
Y Twitter está llamado a jugar un papel fundamental en este proceso de movilización necesario para «dar caza» a la enfermedad ELA. Y eso es lo que Carlos, Gonzalo y Javier Matallanas vendrán a contar el 22 de junio en el #TAT Granada.
Carlos está siempre al pie del cañón, tuiteando y retuiteando todos los avances en la lucha contra la enfermedad, los actos de solidaridad y los retos para que no se olvide a los enfermos de ELA ; sus hermanos Javier y Gonzalo le secundan en esta batalla. Gonzalo suele hacer de la voz de Carlos, ya que la enfermedad ha llegado a impedirle el habla, y Javier, desde el pedestal que supone su prestigio y su fama como periodista deportivo, no da tregua en Twitter: todos los días, los 47.900 seguidores de su cuenta en la plataforma reciben información puntual de los avances en el combate contra la enfermedad, los congresos médicos sobre ELA y toda la sucesión de actos, iniciativas y campañas con los que el colectivo de afectados y familiares vuelca todo su empeño en mantener el pulso social para que la enfermedad no caiga nunca en el olvido.
Solidaridad
Con frecuencia se suele acusar a las redes sociales de alienar el contacto real entre las personas, de estar dibujando una sociedad en el que la interactuación y las relaciones sociales dejan paulatinamente de ser humanas y pasan a convertirse en meramente digitales. El caso de Matallanas supone una enmienda a la totalidad a esta clase de afirmaciones. Con la intensa labor que estos hermanos periodistas están llevando a cabo en Twitter y otras redes sociales, la ELA está dejando de ser etiquetada como otra enfermedad rara más para situarse en el primer plano del foco del interés social.
Ya se están logrando los primeros avances; como relataba el propio Matallanas hace unos días, lo que hace bien poco era una iniciativa de dos enfermos holandeses, Project MinE @_Makeityours, va camino de convertirse en un proyecto mundial con el objetivo de establecer una base genética de la ELA, que propicie un salto de nivel en la lucha contra la enfermedad. Y #TAT Granada y la comunidad Twitter se disponen a hacer su aportación en esta lucha sin cuartel. Tres euros de cada entrada se destinarán a la lucha contra la ELA.
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