Twitter también sirve para salvar vidas
Los hermanos Matallanas contaron las acciones solidarias que emprendieron a raíz de que a Carlos, uno de ellos, le diagnosticaran la ELA. Javier explicó la crudeza de esta enfermedad incurable y a cuántas personas afectan en España. “Nos hemos vuelto activistas en la búsqueda de una cura para esto, porque no existe. Ahora mismo es una sentencia. Quizás a Carlos no le dé tiempo y queremos que a otros sí. Atrapar a esta asesina. Todos los eventos que hacemos es para recaudar fondos para Fundela, quien se dedica a la investigación sobre esto”, abordó.
“Carlos además de periodista, era futbolista, y lo tuvo que dejar. Usamos el ‘hashtag’ #StopELA. Después hicimos un concierto impresionante gracias a Rosendo. Pasamos una noche genial, siendo solidaria. Con #AporELA nos apoyó mucha gente del fútbol, con otros eventos, como carreras, en gimnasios. También lo hicimos con una pulseras, con la que seguimos recaudando más dinero para apoyar esto”, fue detallando, aunque sin duda, como valoró Javier Matallanas, una de las claves para descubrir acerca de esta enfermedad fue la iniciativa del cubo de agua, que tan en boga se puso este pasado verano.
Javier dio turno a Carlos, que ya no puede hablar, pero fue Gonzalo quien le ayudó para leer lo que escribe en su ordenador. “El 90% aparecen sin esperarse, ajenos a cualquier problema. A cualquier persona le puede ocurrir. No puedes hablar, te tropiezas… Por eso a todos nos atañe encontrar una solución a la ELA. Ahora escribo un blog, que me sirve de altavoz. Ahí radiografío mi enfermedad semana a semana, para darle repercusión social a algo tan terrible”, leyó Gonzalo sobre Carlos. “Las redes sociales son necesarias para aumentar la potencia de nuestro mensaje, pero es habitual comprobar cómo fluye de manera heterogénea. Yo cuento algo muy serio, por encima de lo que prolifera. Se necesita leer y comprender. Las redes nos sirven para lanzar el anzuelo pero las tendencias de uso las dificultan. No me apetece competir con polémicas de otro tipo. Por supuesto que hay gente que me sigue y participa en esta labor de concienzación, pero critico a la gente que destruye la capacidad de análisis, la falta de contexto.
“Somos unos recién nacidos en esto de las redes. Esta democratización máxima que se ha vendido se irá regulando, porque lo que se ha democratizado el aburrimiento de los demás. Están en mismo canal que pensamientos mucho más determinantes para las vidas de las personas. De ahí, que el periodismo jamás va a desaparecer, porque es el único filtro que hay para esto, para que llegue la información buena. Desconozco qué se piensa sobre esto en las altas esferas de Twitter, pero creo que alguien tendrá que velar por esta credibilidad. Hoy es imposible crear unas líneas rojas en las redes sociales. Mis textos son extensos y pausados. Por ello se me ha criticado. Desarrollo cada día los pormenores de mi enfermedad. Al final de este mes, lanzaremos un libro, cuya donación irá, como todo lo que hacemos, para luchar por descubrir una cura. Twitter nos servirá también para ello, pero desde luego no servirá para meter en 140 caracteres todo lo que contaremos. Intentaremos que no queden como lágrimas en la lluvia. La mía no es la única causa importante. Lo que da pena es que se ponga a la misma altura de cualquier tontería viral. Que lo banal aplaste a lo relevante”, insistió en su discurso.
Carlos siguió la parte final tuiteando, con la lectura de Gonzalo. “Le contaba al auditorio que hablar de la ELA en Twitter provoca una sensación agridulce. Por un lado es un altavoz adecuado para que mi mensaje llegue a más gente. Por otro, mi mensaje es otro más al lado de otras informaciones. Unas serias y otras meros pasatiempos. Cuando se quiere hablar de algo como la ELA, esto no facilita. El activismo casa mal con el último chiste o el último fichaje de un equipo. ¿Se imaginan que les invitan a una charla sobre ELA una tarde veraniega en un parque de atracciones? El contexto desrvirtúa el mensaje. Es el problema de las redes sociales. Han democratizado el aburrimiento. Se ha querido hacer ver que todo es entretenimiento, hasta el conocimiento más profundo. Iremos madurando y se crearán estratos más serios. Mientras tanto, seguiremos predicando en el parque de atracciones. Algunos me leerán con interés. El libro que sacaremos no se perderá en un océano de tuits. El mensaje de Twitter nos ayudará pero deberá ser leído en su contexto. De otra manera no será comprendido y asimilado, aunque se entiendan sus frases. Sé que algunas palabras mías han gustado. Pienso que no hay ‘minutos de la basura’, que mientras hay vida, hay esperanza. Que mientras el árbitro no pite, el partido no ha acabado. Pero si comparto todo esto y lo hago público es para que esta pesadilla sea eliminada algún día. Que la ELA deje de matar impunemente. Sé que no es entretenido, pero es lo que tienen estas cosas. Que todo lo importante de la vida está a este lado de la pantalla, para mal y para bien”, concluyó Carlos su secuencia.
El Banco Santander se sumó a la campaña de apoyo, con una acción con la que al retuitear un tuit de su cuenta corporativa, la entidad donaba un euro para la causa. El respaldo fue absoluto y se sumaron 5.000 euros, gracias a los RT en Twitter.
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